Стоит ли договариваться с врачами

В 6-00 жена будит — нужно сменить. Одним глазом следишь за разогревающимся завтраком, вторым — за ребёнком, дочкой. У неё полностью отсутствует глотательный рефлекс, что означает постоянные проблемы...

В 6-00 жена будит — нужно сменить. Одним глазом следишь за разогревающимся завтраком, вторым — за ребёнком, дочкой.
У неё полностью отсутствует глотательный рефлекс, что означает постоянные проблемы с дыханием.
Если есть люди в теме — псевдобульбарный синдром.

7094094
На 5 минут бодрствования оставил ситуацию на самотёк — дыхание превращается в ужасающий хрип.
Рядом с кроваткой стоит специальный аппарат, при помощи которого нужно каждые 1-5-10 минут проводить очистку дыхательных путей.

Не забыть противосудорожные препараты. График нарушать нельзя ни в коем случае.
Они и так не сильно помогают, но если нарушать график — будет совсем плохо.
Несмотря на противосудорожные, судороги всё равно проявляются. Следить за цветом кожи. Мраморная кожа — это плохо, это уже цианоз (кислородное голодание).

Пора кормить. Глотательный рефлекс отсутствует.
Через рот в желудок идёт трубка-зонд, к которой нужно подключать шприц со специальной антирефлюксной смесью для кормления.
Антирефлюксная — это для детей, которых тошнит. И это совсем не означает, что ребёнка не будет тошнить. Просто вероятность поменьше. Возможно.
Несмотря на цену, предназначение смеси, сложности с приобретением — тошнить ребёнка будет с вероятностью 90-95%.

Наполняешь шприц, подключаешь к зонду и опустошаешь его по секундной стрелке. При полном отсутствии глотательного рефлекса тошнота — это сущий кошмар. Ребёнок совершенно не имеет возможности помочь себе.
Ты прикладываешь массу усилий, но понимаешь, что бОльшая часть смеси всё равно вернётся обратно через 10-15 минут.
Нет, это не противно. Она ещё даже не начала перевариваться. Это всё та же самая смесь, которую ты только что вводил через зонд. Но это крайне хлопотно.
Для того, чтобы не переодевать ребёнка, нужно хорошо подготовиться к неизбежной тошноте и быть начеку, следя за едва уловимыми признаками.

Трубку (зонд) желательно менять ежедневно. Жена научилась производить эту операцию.
Я ни разу не смог решиться даже попробовать. Попасть через рот прямо в желудок, проверить что это действительно желудок, а не лёгкое….
Она у меня молодец, я не смог.

Чтобы хоть как-то занять мозги — здравствуйте бесконечные сериалы на нетбуке.
«CSI», «My name is Earl», «Walking Dead» стали почти родными, но сейчас смотреть их тяжело из-за ассоциаций и воспоминаний.
Так… на часах 9 утра. Пора поднимать жену, а самому топать на работу. На работе договорённость по специальному графику (я программер), но не стоит злоупотреблять договорённостью.

В 16-00 опять заступать на дежурство, а жене даёшь минимальную возможность переключиться — сходить в душ, полноценно поесть.
Сменяемся несколько раз до отбоя (моего) в полночь или час ночи. Жена остаётся на посту.
Несколько часов на беспокойный сон, и здравствуй новый день.

Под рукой тетрадка. Обязательно записывать всё. График кормления, судорожные приступы (тип, длительность, тяжесть), вес (неизменный последние 4 месяца), приступы тошноты, сон, баланс прихода/расхода жидкости, и прочее, прочее…
Её хриплое дыхание давно стало привычным фоном. Во время сна дыхание становится абсолютно бесшумным (так и не разобрался в причинах этого феномена). Очистка дыхательных путей в это время не требуется. Парадоксально, но в это время чувствуешь только тревогу. Тишина пугает. Дышит? Да, дышит… Просто тихо…

Из этих 6 месяцев, 3 мы прожили в больнице, в отделении детской неврологии. Прожили — в буквальном смысле. К счастью, большую часть времени у нас была отдельная палата (круглосуточный уход за ребёнком беспокоит других пациентов в общих палатах, поэтому нас отселяли в одиночку). 2 раза по полтора месяца и за это время ни я, ни жена ни разу не были дома. Первый раз пришёлся в аккурат на плановые испытания теплосетей и 3 недели не было горячей воды. 3 недели без душа. Еду приносили родственники.

Январь был особенно тяжёлым месяцем… Особенно жёсткие приступы, постоянная тошнота. Врачи только прячут взгляд, и ты понимаешь, что они бессильны.

Несмотря на то, что причина происходяшего нам была абсолютно понятна, сдали анализы на основные генетические маркеры наследственных заболеваний.
Какая тошнота подступила к горлу, когда через время отзвонились из центра генетических исследований и радостно поздравили меня с тем, что «ваш ребёночек абсолютно здоров».
Хотелось выть и орать, но только сглотнул слюну, поблагодарил и повесил трубку.

———-

Это только то, что запомнилось. Всё-таки 5 лет прошло, и сейчас эти полгода кажутся каким-то кошмарным сном. Несмотря на жёсткий ежедневный график, несмотря на отрешённые лица врачей, которые хотели бы сказать тебе откровенную правду, но не решаются… Этика, мать её…

Чтобы ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ, перейдите ниже НА СЛЕДУЮЩУЮ СТРАНИЦУ


Жми «Нравится» и получай только лучшие посты в Facebook ↓
Загрузка...
Понравилось? Поделись с друзьями:
Загрузка...